Er is morgen een week voorbij dat Jacob in het ziekenhuis ligt en wat een week was het. Man, ik ben kapot en sleep me letterlijk even door de dagen heen. Maar echt de rust om even te zitten heb ik niet en gun ik mezelf ook niet. Ik denk dat als ik nu in de sauna zou gaan zitten om te ontspannen, dat dit helemaal niet zal gebeuren. Zoveel zit er in mijn hoofd, zoveel gedachten, zoveel zorgen en zoveel adrenaline om dingen op te pakken en te regelen. En dat laatste moet elke dag gebeuren. Ik heb letterlijk geen rust meer in mijn kont. Vandaag zijn ze in het ziekenhuis volop bezig geweest om Menzis ervan te overtuigen dat hij wel thuis behandeld mag worden. Ik zal jullie de details besparen, maar van iedereen mag het, behalve van Menzis. Omdat we te dicht bij het zoekenhuis wonen en zij het ziekenhuis een budget geven om cf-ers te behandelen zoals Jacob. Ik ben het soms even kwijt en voordat ik mijn Pieter Storms-pet, voordat hij zo raar ging doen, opzet, houden de artsen en mijn vrouw mij tegen. Het lijkt er toch wel erg op, zeggen ze, dat het lukt en dat Jacob dinsdag thuis is. Een kleine kans dat het woensdag wordt maar dat komt door de regeldruk en de bureaucratie. Zondag hebben we in ieder geval een gesprek met thuiszorg, dus alles is wel in werking. Kortom, goede berichten zo op het eind van de dag.
Minder goed is het nieuws dat er morgen twee cf-ers op de afdeling bij komen wat Jacob zijn vrijheid zal inperken. We vinden dat best wel spannend allemaal, maar als we ons aan de regels houden, is er geen gevaar. We zullen dan daar maar op vertrouwen niet? Het is vier dagen opletten, dus het is te overzien. De twee cf-ers komen trouwens uit één gezin, dus het lijkt me dat die ouders het nog moeilijker zullen hebben. Ook hen zullen we morgen spreken en zien, zodat we weten wat we wel kunnen doen op welk tijdstip. Wat een geregel nietwaar? Maar we kunnen niet anders, dus we doen het gewoon. We hebben ook een gesprek aangevraagd bij maatschappelijk werk om na al deze heftige toestanden ons hart een goed te gaan luchten. Ik denk dat het heel goed zal zijn. De emoties zitten hoog en de tranen breken bijna door. Alleen mijn stoerheid houdt het nu nog even tegen, maar het duurt zeker niet lang meer. Straks misschien maar eens naar Sleepless in Seattle kijken. Werkt altijd... en sleepless ben ik al een week zeg maar.
Aan het einde van de dag ging het ook nog even niet goed met de spalk aan Jacob zijn arm. Die liet los en toen het verband eraf ging, raakte Jacob in paniek. Gelukkig stonden alle artsen erbij die dat trauma veroorzaakt hebben en ze zijn er erg van geschrokken. MOOI! Luister dan ook naar me! Nu is het te laat. Maar het is nu allemaal netjes genoteerd en zalf of bananenspray worden nu standaard gebruikt bij Jacob. Weer een stapje verder, weer een kleine overwinning. Over klein gesproken, onze jongste Ruben doet gewoon zijn ding. Hij merkt er niet zo veel van hebben we het idee. Gelukkig maar. Ruben is voor ons toch wel een rustpuntje in de mallemolen die cf heet.
Fijn dat ze het nu wel goed is genoteerd!! Enne hint: Bananenspray helpt voor geen meter. ECHT niet, wat ze ook zeggen. Gewoon lekker een uur emla dr op laten zitten.
BeantwoordenVerwijderenxxx Tamara
Lieve, sterke ouders,
BeantwoordenVerwijderenTamara heeft gelijk. Bananenspray is goedkoper, dus...
Op de ncfs site stond iid dat Menzis de thuisbehandeling niet meer vergoed, omdat ze de kosten rechtstreeks aan het ziekenhuis vergoeden. Of een andere verzekering nemen of het ziekenhuis moet jullie het bedrag vergoeden.
Het is nog maar de vraag of de thuisbehandeling doorgaat. Ze beloven vanalles daar in het VUmc, maar als Menzis haar regels naleeft heb je gewoon pech. Ondanks jullie grote vermoeidheid zou ik me verdiepen in een andere verzekering.
Wat een gedoe allemaal, terwijl je al in de ellende zit. Succes ermee!
Brieven thuisbehandeling Menzis en Cayston
BeantwoordenVerwijderenDatum: 16-11-2010
BrievenOnlangs heeft de NCFS samen met de Medische Raad van Advies twee brieven geschreven. In een brief aan Zorgverzekeraars Nederland wijst de NCFS op het niet vergoeden van de thuisbehandeling voor mensen met CF door verzekeraar Menzis. In een brief gericht aan het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) ondersteunt de NCFS het registreren van het inhalatieantibioticum Aztreonam Lysine (merknaam: Cayston). Dit nieuwe antibioticum bestrijdt luchtweginfecties.
Thuisbehandeling Menzis
De afgelopen periode zijn verscillende mensen met CF en artsen geconfronteerd met een weigering van verzekeraar Menzis om antibiotica voor de thuisbehandeling voor CF te vergoeden. Samen met de Medische Raad van Advies heeft de NCFS een brief geschreven aan Zorgverzekeraars Nederland met de bedoeling dit probleem op te lossen.
Mensen met CF die een antibioticakuur krijgen voorgeschreven, hoeven niet altijd in het ziekenhuis te verblijven. Deze behandeling is vaak preventief om de infectie met pseudomonas te bestrijden of om verslechtering van de longen tegen te gaan. De thuisbehandeling biedt een uitstekende oplossing om mensen met CF thuis te laten blijven, waardoor zij hun sociale en werkende leven zoveel mogelijk kunnen blijven behouden. Daarnaast is het met het oog op het segregatiebeleid van belang om zo min mogelijk bij andere mensen met CF in het ziekenhuis te verblijven. De NCFS wil graag dat er afspraken worden gemaakt over de vergoeding, zodat het voor mensen met CF duidelijk is waar zij aan toe zijn.