zondag 21 november 2010
De komende drie weken
Tja, waar zal ik beginnen. Woensdagavond kregen we toch wel weer de schrik van ons leven. Jacob heeft een Pseudomonas bacterie opgelopen en dat is niet goed. Sterker nog, heel erg slecht. We zijn er waarschijnlijk op tijd bij nu, maar toch. Dit is het beestje dat je niet wilt hebben, want hij komt er nooit meer van af. En hij is nog maar 3... Wat zal de toekomst brengen? Maar daar zijn we niet eens mee bezig nu. We zitten in een soort survival-modus en bereiden ons voor op wat komen gaat. Voor zover dat kan... Vandaag is Jacob opgenomen in het VUmc en zit nu 24 uur aan het infuus met antibiotica voor de komende drie weken. Mijn vrouw en ik houden om beurten de wacht en zorgen voor onze andere spruit Ruben. Het is een onwerkelijk situatie als ik eerlijk ben. We doen het allemaal maar, maar ondertussen.... Het is zwaar, moeilijk. Vandaag werd het infuus aangelegd en geloof me, je sterft duizend doden en je voelt zijn pijn honderd keer. En toch maar groot blijven voor ons ventje. Die het overigens allemaal maar ogenschijnlijk normaal lijkt te vinden. Hij vergeet alleen af en toe zijn infuus mee te nemen, maar verder: Topper! Samen met hem klaren we deze klus ook wel weer. toppers zijn ook de mensen om ons heen. We krijgen zoveel steun en handjes aangeboden dat het ons verlegen maakt. Niet alleen uit de vriendenkring en van familie, maar ook van collega's. Supertof! Soms heb ik er wel moeite mee dat mensen zo met ons begaan zijn, maar dat komt omdat ik gewend ben alles zelf op te lossen en te regelen. Maar het leven is nu anders en ik kan dit niet alleen. Ik dank iedereen voor hun steun en lieve woorden. Je weet niet hoe goed dit ons doet. Hoe ziet de rest van de weken eruit? Geen idee, maar we zijn in goede handen. Dat weten we wel. We verblijven overdag in Ronald McDonald Kinderstad en dat doet inderdaad vergeten dat we in deze ellende zitten. Hulde voor de vrijwilligers en dit concept. Jacob lijkt zich te vermaken, dus moeten wij ons ook vermannen. Ik zal proberen elke dag wat te schrijven over de situatie zodat iedereen op de hoogte is en blijft voor wie dat wil. Jacob ligt dus in het VUmc en ligt op afdeling 9B kamer 42. Als je langs wilt komen, laat dat dan even weten, dan wordt het niet te druk voor Jacob en hoeft hij zijn voetbalwedstrijdje niet uit te stellen op het AJAX-veldje... Dat is nogal een ding.... Voor nu gaan we allemaal proberen te slapen en morgen weer zo fris mogelijk er tegenaan te gaan. Jacob, je leest dit later wel, je bent een kanjer en we houden heel erg veel van je!
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Lieve ouders,
BeantwoordenVerwijderenHet is heel goed mogelijk dat de pseudomonas de kop in wordt gedrukt door de juiste behandeling. Onze dochter had op die leeftijd ook een pseudomonas. Na optimaal en snel ingrijpen daarna nooit meer gekweekt. Ze is nu 23 en ook nooit meer infuus gehad. Het lijkt nu allemaal uitzichtloos, maar dat hoeft het dus niet te zijn.
Deze periode put je lichamelijk, maar vooral geestelijk uit. Omdat je alles voor je kind over hebt zijn jullie (ouders) heel sterk. Houdt moed. Het is belangrijk op zoek te gaan naar het beste cf centrum. Er zijn nog steeds grote verschillen in kwaliteit. Wat aan de buitenkant ok lijkt kan in werkelijkheid anders zijn. Heel veel sterkte. Denk ook aan je eigen gezondheid. Als het lukt zoveel mogelijk rust nemen.
Fijn dat jullie zoveel steun hebben van mensen om jullie heen. Heerlijk hoor. Zoals jullie beschrijven hoe het voelt en wat er bij komt kijken als je kindje voor een infuuskuurtje naar het ziekenhuis moet, krijg ik meer een idee wat het vroeger (39 jaar geleden) voor mijn ouders moest betekenen. Hoewel ze toen nog niet zoveel soorten antibiotica en technieken hadden als nu. PS ook ik heb een pseudomonas en ik leef nog steeds hoor!! De techniek staat niet stil. Houd de moed erin!!!! Groetjes uit Nijmegen van Claudia D.
BeantwoordenVerwijderenHallo papa en mama van Jakob en Ruben,
BeantwoordenVerwijderenOOh zo herkenbaar jullie verhaal! Voor de zomervakantie heeft onze Ruben ook voor het eerst een infuuskuur gehad. Hij vond het (behalve het prikken van de infuus en de bronchoscopie) een groot feest in het ziekenhuis, maar voor papa en mama was het afzien. Ons dochtertje ook ondergebracht bij oma... en dan inderdaad overleven.
We herkennen het oh zo goed en we willen jullie bij deze heel veel sterkte, kracht en energie toewensen. Hopelijk is jullie mannetje straks met de feestdagen lekker thuis. Een goed vooruitzicht.
groeten
Esther
(mama van Ruben met CF)
Heh gatver! Hopelijk word de Pseu snel verwijderd door de antibiotica! Het is echt een rotbeest.
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte ermee!
groetjes Tamara
Hè bah zeg. Dat is echt balen als CF-ouders. Maarrr ik had ook op mn derde mn eerste pseudomonas, en kijk hier, ik ben 29 en mama van Nathan en nummer 2 is op komst. 2 kuurtjes per jaar met pillen antibiotica en woppa, ik ben er nog. Je weet dus nooit, houd moed en hoop, ik wens jullie sterkte. Liefs, Petra
BeantwoordenVerwijderenLieve Fjodor, Dorien, Jacob en Ruben,
BeantwoordenVerwijderenHeeeeeeel veel sterkte, ook wij leven met jullie mee en hopen dat de 3 weken opnamen snel voorbij zijn. Als we ook maar iets kunnen doen, laat het weten!
Dikke kus
Vin, Diana, Storm en Bink
Beste ouders van Jacob,
BeantwoordenVerwijderenEen ziek kind is een van de ergste dingen die je als ouder kan overkomen. Ik kan het weten als trotse vader van een tweeling van 9 jaar.
Daarnaast ben ik ook CF'fer van 47 jaren oud, met een chronische pseudomonas bacterie.
Dus hoe ellendig het er af en toe uitziet, en hoe hopeloos jullie je af en toe zullen voelen, je kunt er tegenwoordig redelijk oud mee worden en een aangenaam voldaan leven mee leiden.
Veel sterkte en kop op.
Maarten
Beste ouders.
BeantwoordenVerwijderenWat naar een pseudomonas. Onze zoon (nu 4) heeft ook al twee keer een infuusperiode gehad van drie weken. Gelukkig mocht dat gewoon thuis. Met een draagbaar infuuspompje en een rugzakje op. Ik hoop dat dit voor jullie ook kan, dan ben je tenminste lekker thuis en kan je "gewoon" doorgaan met de dag-dagelijkse dingen. Thuiszorg verzorgt dan de medicatie wissel. Drie weken ziekenhuis is zo naar... Je moet er zelf wel achterstaan, maar wij willen niet anders meer...mocht het gebeuren...en de medicatie kan thuis gegeven worden. Sinds ruim anderhalf jaar is hij nu vrij van de PA...dus heb hoop !!!
Heel veel sterkte en zet m op...alles voor je ventje.....
groetjes Conny. (moeder van een CF-er)