2016 had nog wat in petto op de laatste dag

Helaas, het is waar, maar de laatste dag van 2016 had geen goed nieuws voor ons in petto. En al helemaal niet voor Jacob. 2016 was al niet goed begonnen met een infuuskuur en nu op het eind moet hij er weer aan geloven. De komende drie weken zetten we weer bivak op in het ziekenhuis, thuis en ontvangen we elke dag weer thuiszorg. Daarna waarschijnlijk nog een half jaar extra vernevelen met a.ntibiotica. Maar goed dat regelen we wel, Voor Jacob is het alleen weer zo verdomd vervelend. Hij is eigenlijk na zijn laatste kuur niet goed hersteld en is blijven kwakkelen. Maar we konden er maar niet achter komen wat het nu was. Nou, nu weten we het. Maar liefst drie stammen p.seudemonas, van het soort die je niet wilt hebben. Ik schrok er nogal van en ik weet ook eerlijk gezegd niet goed wat ik met mijn emoties moet. Ik ben wel weer meteen in een survivalmodus gesprongen en ik voel voor het eerst ook een soort boosheid dat het nu weer zo snel mis is. Maar wat kan ik ermee? Niks, ik zal door moeten en moeten knokken voor Jacob. En dat gaan we natuurlijk ook doen. Doordouwen! Ik ben benieuwd hoe Jacob het zal opnemen. Ik verwacht veel teleurstelling, maar aan de andere kant verbaast hij je ook. Dan helpt hij jou eigenlijk weer uit het dal. Hij weet natuurlijk zelf ook al veel over zijn ziekte. Dat maakt het makkelijker om erover te praten. Maar zijn broertje is ook niet achterlijk, dus die moet ook mee in het verhaal. Pffff.... De eerste familievergadering is dus al weer gepland. Samen moeten we het doen en dat snapt zijn broertje ook wel. Het zijn sterke mannetjes! Enfin we gaan wel zien. Wel moet ik oppassen dat, zoals een collega laatst tegen mij zei, dat ik niet té gefocust ga zijn. Ik merk dat ook wel en dan sluit ik me onbewust en misschien wel bewust af van de wereld om mij heen. Mea culpa, als ik me ergens in vastbijt, dan laat ik niet snel en makkelijk los. Maar ik heb de hint ontvangen, hij was overigens weinig subtiel, maar dat is prima. Dergelijke eerlijkheid waardeer ik meer dan maar doen alsof.

Tenslotte wil ook nog graag het waanzinnig initiatief van Margriet Zegers bij iedereen die dit leest onder de aandacht brengen. We waren vorig jaar al helemaal overdonderd dat zij voor Jacob 200 km ging schaatsen op de Weissensee. Nu belde zij laatst weer op met de vraag of ze het weer mocht doen voor Jacob. Man, man, man. JA NATUURLIJK! GRAAG!!! Wij zijn zo intens gelukkig met Margriet en haar inzet dat woorden te kort schieten. Op dit moment mist ze nog wel wat euro's dus ik hoop dat iedereen een vuurpijltje minder opsteekt dit jaar en dat bedrag kan doneren op haar site. Ik weet zeker dat ook die bijdrage meehelpt aan het vinden van een oplossing voor deze ziekte. We zijn zoooo dichtbij. Helemaal van de ziekte komt hij nooit af, maar het zo toch zo fijn zijn als hij er niet aan dood hoeft te gaan. En dat geldt natuurlijk voor de overige patiënten ook. Het kan, ik weet zeker. Zolang we maar DOORDOUWEN!