Cf dag 2012

Niet zo lang geleden hadden we weer de jaarlijkse ontmoetingsdag, de zogenoemde cf-dag. Eerlijk gezegd staan we niet elk jaar te trappelen om te gaan, maar de laatste twee jaar hadden we er wel zin. Het zal wel te maken hebben met het feit dat je die eerste jaren, waarin cf bij je kind geconstateerd wordt, je niet op verhalen van anderen zit te wachten. Of misschien wel? Iedereen moet dat natuurlijk voor zichzelf uitmaken. Maar wij hadden onze handen zo vol aan die nieuwe situatie en zaten vol met emoties, dat we er gewoon weg de energie er niet voor hadden. We zijn toen Jacob één jaar was wel geweest, maar kwamen er zwaar depressief van terug. Ik zag alleen maar boze mensen. Boos op de ziekte, boos op zichzelf of hun partner of gewoonweg boos. En wij waren niet boos. Dus dat klikte niet. Begrijp me goed, je mag van mij boos zijn, geheel logisch, maar wij hadden verwacht dat we op zo'n dag steun zouden krijgen van elkaar. Je zit in hetzelfde schuitje immers en omdat je elkaar in het normale leven niet ziet, is dit de enige kans. We zijn toen een jaar niet geweest, maar een jaar later probeerden we het weer. En dat viel ons alleszins mee. Inmiddels kenden wij ook meer mensen via het web en Twitter, dus dat zal ook geholpen hebben. Eigenlijk kwamen we die dag terug met een beter gevoel. Ook dit jaar was dat het geval. Maar dit jaar was er ook hoopvol nieuws, dat helpt ook. Men verwacht toch nu echt dat binnen tien jaar een echte doorbraak daar zal zijn. Fingers crossed. Wie geïnteresseerd is, kijkt even naar de presentatie van Harry Heijerman. Uitstekende presentatie wat mij betreft en daar heb je ook echt wat aan. Iedereen begrijpt dit. Helaas gaat dat echter weer mis als de workshops beginnen. Het blijft moeilijk voor artsen om zich te verplaatsen in niet-academici. Ze doen erg hun best hoor, maar op een of andere manier vallen ze terug naar hun arts-zijn. Zelf zou ik willen dat het echte workshops zijn, waarbij we elkaar helpen onder leiding van de arts op een specifiek onderwerp. Misschien meer coachend naar elkaar toe. Zou dat iets zijn? Dit jaar waren ook gevraagd om te spreken in het kader van maatschappelijk werk. Dat hadden we graag gedaan, maar helaas moesten we al weer snel in Amsterdam zijn, ik had namelijk van diezelfde maatschappelijk werker de opdracht om iets leukst te gaan doen met mijn vrouw. Nou, dat hebben dan ook gedaan... Misschien volgend jaar? Ik vind het van belang dat we onze ervaringen delen op dit gebied. Je kunt deze ziekte namelijk echt niet in je eentje aan. Hulp vragen, van wie dan ook, is echt geen schande. Er niet over praten en doen alsof het er niet is.is volgens mij het slechtste wat je kunt doen. Kortom, tot volgend jaar!