Geïnterviewd

Voor het 40-jarig bestaan van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting zijn wij door Yvonne Prins (info@yvonneprins.nl) geïnterviewd. Bestellen van het boekje doe je via http://www.ncfs.nl/. Ik wil dit interview graag ook op deze manier met jullie delen. Jacob is overigens inmiddels drie jaar geworden.


Fjodor en Dorien Gransjean-Eldering, ouders van Jacob (2 jaar) met CF.

Boos zijn ze niet. Fjodor en Dorien Gransjean-Eldering zijn ouders van Jacob (2 jaar), die CF heeft. Fjodor: ‘Op wie moet ik boos zijn? Op Dorien? Op mijn ouders?’ Ook van teleurstelling is geen sprake. Fjodor zegt trots ‘Ik vind het hebben van Jacob geen teleurstelling, maar een verrijking, ook met CF’.

Jacob leek een gezond kind. Maar al snel kreeg hij honger; hij at steeds meer en poepte steeds meer. Fjodor zegt: ‘Het werd laden en lossen’. Hij had last van krampen. Aanvankelijk dachten ze: ‘het hoort erbij, dit is de moeilijke fase’. Maar toen ze na zes weken bij het consultatiebureau kwamen, bleek hij te zijn afgevallen. Ze hadden volgens Dorien en Fjodor moeten doorverwijzen, maar deden dat niet. In plaats daarvan moesten ze een weekend afwachten en terugkomen als het maandag nog zo was. Het maakt ze nog steeds boos. Maandags volgde de verwijzing naar de kinderarts.

Wikipedia
Jacob had ernstig ondergewicht. Er was meteen een vermoeden van CF. Dorien: ‘Hij poepte teveel, in de verkeerde kleur en de verkeerde substantie’. Ze dachten aan twee dingen: koemelkallergie, of CF. De dag erop zou een zweettest volgen. Ze werden gewaarschuwd niet meteen op internet te gaan kijken. Dat deden ze wel. Dorien: ‘Op Wikipedia stond een vreselijk verhaal’. Ze zetten meteen de computer weer uit. Wel wisten ze toen al enigszins wat het was. Toen de dag erop bij de zweettest de meter zou moeten dalen, maar dat niet deed, wisten ze: ‘Dit is mis’.

De diagnose kregen ze te horen van de kinderlongverpleegkundige, die hun meteen brochures van de NCFS gaf. In de dagen daarna kwam het hele team van het VU langs op de afdeling. Ze waren eerlijk, menen beiden. Zeiden, ‘het is een rotziekte’. Dorien: ‘Ze waren zakelijk. Dit is het, zo werkt het, en dit zijn de gevolgen’. Fjodor en Dorien waren in paniek, maar lieten het niet merken. Fjodor vond: ‘Eerst hij, dan zijn wij aan de beurt’. Over de levensverwachting zei de arts: ‘die is nu 30 jaar, maar is stijgende’. En hij zei dat de ontwikkelingen heel hard gingen, en dat ze binnen nu en 10 jaar een doorbraak verwachtten.

Dorien: ‘Ons geluk was dat we een arts troffen die meteen dacht aan CF. Haar echtgenoot beaamt dit: ‘Het is mazzel dat we naar het VU zijn gegaan. Dorien: ‘Ik knijp mijn handen dicht als ik mensen hoor die twee jaar hebben gerommeld tot de diagnose terwijl ze dan twee jaar achter zijn. Wij waren er vroeg bij, dat is winst.’ Ze vonden het heel prettig dat ze meteen serieus werden genomen. Fjodor vertelt: ‘Ze zeiden: ‘Jullie zijn onderdeel van het team, als doctorandus Jacob. Jullie maken hem 24 uur per dag mee, wij zien momenten. We hebben jullie nodig’. Dorien vult aan: ‘Ze maken het ook waar. Ze nemen de intuïtie van de ouders heel serieus’. Fjodor: ‘Zij hebben de medische kennis, maar er is wel overleg’. Ze mogen ook altijd bellen, het personeel zegt: ‘Liever drie keer teveel gebeld dan een keer te weinig’. Dat is een geruststelling.

Briefjes
De jonge ouders moesten leren hoe ze Creon korrels moesten toedienen. Die moesten in zijn keeltje worden ‘gemikt’, maar niet in zijn luchtpijp. Een kunst op zich. Fjodor: ‘We hebben het ook wel eens in zijn ogen gegooid omdat hij zijn hoofd net wegdraaide’. Ook kreeg hij vitamines. De eerste weken was Dorien bang een fout te maken, stond steeds met briefjes te controleren of ze het goed deed. Maar al snel wenden ze eraan. ‘Als ik nu terugkijk waar ik me toen druk om maakte, lach ik erom. Je gaat steeds verder, want je moet met hem mee’. Bij Fjodor overheerste de gedachte:’ Waar ben ik in terecht gekomen’. ‘Je wordt in dingen geworpen waar je niet over na wilt denken. Je leven is in één klap anders’.

De eerste dagen waren heftig. Dorien kan zich van die eerste week zelfs dingen niet meer herinneren. ‘Je wereld houdt op met draaien’. Ze waren veel bezig met zijn dood, dachten steeds ‘hij heeft een dodelijk ziekte, hij haalt de kleuterschool niet’. Fjodor regelde meteen zijn uitvaartverzekering. Er kwamen veel vragen op ze af, zoals de vraag of ze zelf nog gezonde kinderen konden krijgen. Ze besloten sommige vragen ‘te parkeren’, omdat ze op dat moment nog niet van belang waren of ze zich er nog niet mee bezig wilden houden. Toen ze vroegen of Jacob zelf gezonde kinderen kon krijgen, kregen ze te horen dat hij voor 99% zeker onvruchtbaar was. Fjodor: ‘Boem, weer een klap. Ik dacht: ‘hij is stamhouder, hier stopt het’. Later hoorden ze dat er toch mogelijkheden waren. Fjodor: ‘Het is vaker gebeurd dat er dingen zijn gezegd die later genuanceerder waren’.

Aanvankelijk ging het goed. Jacob kwam snel aan in gewicht. Maar na een week werd hij steeds witter. Opnieuw kregen ze op vrijdag te horen dat ze moesten wachten tot de maandag. Maar toen hij in de avond nauwelijks meer reageerde, vertrokken ze naar de Spoedeisende Hulp. Hij had ernstige bloedarmoede en kreeg binnen anderhalf uur een bloedtransfusie. Een dag later zagen ze een heel ander kind. Hij had weer kleur. Fjodor gekscherend: ‘Het leek of hij aan de jenever had gezeten’.

Doordouwer
Op beiden maakte deze gebeurtenis grote indruk. Twee keer zo ziek in zo’n korte tijd. Dorien: ‘Is dit zijn toekomst? Ik vroeg me af: moeten we hier wel mee doorgaan?’ Ook haar man dacht dat het misschien wel beter zou zijn als hij dood was. Maar daarna ging het alleen maar beter. Fjodor: ‘Jacob wil leven, hij doet er alles aan. Hij is een doordouwer en wij gaan hem daarbij helpen’.
In het begin wilde Dorien hem bij wijze van spreken het liefst binnenhouden om hem te beschermen. Als hij in de supermarkt de stang van het winkelwagentje pakte was ze bang voor virussen. Maar hun arts legde uit dat het zo niet werkte. Die angst heeft Fjodor niet gehad. ‘Ik wil liever dat hij tien wordt, maar heeft geleefd, dan zestig en niet geleefd’. Dorien: ‘Ik ben gaan zien dat kwaliteit belangrijker is dan kwantiteit’.

De reacties van de omgeving waren wisselend. Sommigen snapten het niet. Anderen wisten van de diagnose, maar durfden niet naar hen toe te komen. Dorien denkt dat mensen vaak niet tegen slecht nieuws kunnen. ‘Ze willen het voor zichzelf niet weten’. ‘Hij groeit er wel overheen’, werd gezegd. Stuitend vond Dorien de reactie: ‘Ja maar je wist het toch?’ En op hun ontkenning: ‘Je kunt het toch laten testen? ‘Dat voelde als een beschuldiging, alsof we hem niet op de wereld hadden mogen zetten’. Fjodor zegt verontwaardigd: ‘Je kunt niet van mensen verwachten dat ze begrijpen wat wij meemaken. Maar denk alsjeblieft een beetje na’. Maar gelukkig stonden de wederzijdse families meteen voor hen klaar en zijn zij een grote hulp gebleven.
De continue zorg ervaart Dorien als belastend. ‘Als Jacob hoest, denk ik ‘hé even in de gaten houden’. Als een ander kind hoest, denk ik; ‘die heeft zich verslikt’. Het is geen juk, maar je bent altijd alert. Dat is wel eens vermoeiend’. Fjodor heeft meer moeite met het onbegrip van instanties. Zo moeten ze elk jaar bij de verzekering opnieuw een machtiging voor Creon aanvragen en aantonen dat Jacob ongeneeslijk ziek is. Dat begrijpt hij niet. Dat hij soms drie maanden bezig is met een machtiging en als hij die met terugwerkende kracht krijgt, die de dag erop verloopt. Kan hij meteen weer een nieuwe aanvragen. Hij legt zich niet bij dit soort dingen neer, gaat steeds de discussie aan. ‘Wij zijn strijdvaardig’. Zo zijn ze ook met het team van het consultatiebureau om de tafel gaan zitten, in de hoop dingen te verbeteren. Fjodor: ‘Als je iemand met zulke symptomen krijgt, lik dan eens aan de arm.’

Wedstrijd
Dorien hoopt op een doorbraak. Dat een leven met CF wel zwaar is, maar dat Jacob niet meer achteruit zal gaan, mogelijk door gentherapie. Haar hoop is een betere kwaliteit van leven. Ze is erg benieuwd naar de doorbraak waar hun arts het indertijd over had. ‘Ik kan daarnaar uitkijken.’ Fjodor: ‘Vroeger ging je dood aan Aids, nu is het zwaar maar geen zeker doodvonnis.’ Hij wil vooral dat ‘de wedstrijd lang duurt’. ‘De moeilijkheid met CF is voor mij niet het ziek zijn, maar de levensverwachting. Als mensen klagen over hun puberzoon van vijftien, zeg ik: ik kijk ernaar uit. Want dat betekent dat we dan vijftien jaar verder zijn’.
CF heeft ze veranderd. Fjodor: ‘ik sta anders in het leven, ben niet snel boos. Het is verspilde energie’. Dorien: ‘Het doet wat met je, wat is moeilijk onder woorden te brengen. ‘Geneuzel’ stopt ze geen tijd meer in. Ze is slagvaardiger geworden: ‘Wat betreft op vakantie gaan had ik de neiging het uit te stellen, ‘Laten we nog maar en jaartje wachten’, maar Fjodor zei: ‘het gaat nu goed. Laten we weggaan’. Ze gingen, en het ging prima.

Met Jacob gaat het erg goed. ‘We durven weer toekomst te zien’. CF is niet langer een overheersend onderwerp. Fjodor: ‘Het is er gewoon’. Zijn echtgenote zegt: ‘Het is normaal geworden. Ik was mijn handen als ik mijn neus heb gesnoten. Veel dingen zijn ongemerkt een automatisme geworden. De eerste tijd zie je eerst een patiënt, en dan je kind. Nu is dat omgedraaid. Dit is mijn kind, en o ja, er is iets mee’. Fjodor: ‘Het is een normaal kind met een klein foutje’. Dorien stemt in: ‘Wij hebben niet te klagen’.

Yvonne Prins (info@yvonneprins.nl) en NCFS (http://www.ncfs.nl/)