Bezoekje SEH

Waar we natuurlijk al een tijdje tegen op zagen was een spoedbezoekje aan de SEH voor een spoedverneveling. Uiteraard weten we dat dat moment steeds dichter bij aan het komen was, het CF-team had het al een keer over preventief vernevelen gehad, maar noodzakelijk was het nog niet. Tot gisteren dan. Jacob had heel veel moeite met het verwerken van zijn slijm en raakte steeds benauwder. En dt kon niet de bedoeling zijn. Na telefonisch overleg met de dienstdoende kinderarts en longarts hebben we gezamelijk besloten naar de SEH van het VUmc te gaan. Nu is dat eigenlijk altijd een crime, want je bent een uur bezig om uit te leggen dat hij CF heeft, het dossier moet altijd gezocht worden enfin, het duurt erg lang en je ventje wordt er niet beter of wakkerder op. Maar hulde voor iedereen aldaar. Alles stond al klaar voor Jacob en binnen 15 minuten lag hij aan de verneveling. Voor Jacob en voor ons was het de eerste keer dus allemaal erg spannend. We blijven wel rustig en cool, maar van binnen huil je toch weer een beetje. Het is de volgende stap in deze progressieve ziekte. Wonderbaarlijk klinken zijn longen nog steeds schoon en deed Jacob zonder al te veel moeite de vernevelaar op en bleef ook gewoon doorgaan met zijn computerspelletje. Ik ben zo trots op hem dat hij dat kan en doet, want hij is pas 3 jaar oud, maar doet alsof hij niet anders gewend is. Zo bijzonder. Hij had het even moeilijk op het eind, maar met wat coaching kwam hij daar ook door heen. De nacht die daar op volgde thuis was gelukkig rustiger dan daarvoor. Hij hoeste wel, maar kon er veel beter mee omgaan. Het heeft hem echt geholpen en hij heeft weer meer lucht. We kijken de dag even aan vandaag, maar waarschijnlijk gaat we vanavond nog een keer vernevelen en maandag met het CF-team overleggen om toch niet maar thuis de benodigde spullen ook te gaan hebben staan. Vandaag maar niks doen, behalve het NCFS-marathonteam aanmoedigen in de Marathon van Amsterdam. Sporten voor meer lucht! Go guys Go!